Sus historias personales las llevaron a conocer alternativas de neurorehabilitación a las que hoy no es posible acceder en Chile, donde el foco se pone en las fortalezas de niños y adultos con necesidades especiales, en un entorno afectivo y respetuoso. 

Juntas crearon el proyecto NeuroRuta, que traerá a nuestro país terapias basadas en neuroplasticidad a través del movimiento 

¿Qué es lo más maravilloso de tu hijo o hija? En el peregrinar de padres y madres de niños o adultos con parálisis cerebral, daño cerebral adquirido o autismo, entre otras condiciones y diagnósticos, son pocas las veces que se puede dejar de lado la angustia de ese futuro cuando ya no estemos para ellos, o de todas las barreras que quedan por superar. Enfocarse en aquellas cosas hermosas “que a veces uno ni siquiera ve” hace toda la diferencia, cuenta Francisca Sabugo (OG 1993), mamá de Rafa de 16 años, un joven con discapacidad cognitiva y autismo que avanza cada día en autonomía y en el desarrollo de sus talentos. 

“Los padres vivimos con muchos temores y pánico, pensando qué va a pasar con nuestros hijos. ¿Qué va a pasar el día en que yo me muera? Yo no dormía y lloraba pensando qué iba a pasar con mi hijo que no dormía, no comía y no podía controlar sus esfínteres. Y eso que tenemos una buena situación económica y una familia enorme por los dos lados que siempre apoya. Hay personas mayores solas con sus hijos grandes, que viven angustiadas pues no saben qué pasará con ellos cuando mueran”, reflexiona Francisca, médica Internista-Reumatóloga y Profesora asociada de la Universidad de Chile que junto a Macarena Díaz (OG 1998) fundó NeuroRuta, un proyecto sin fines de lucro que traerá a Chile terapias basadas en neuroplasticidad a través del movimiento, donde el foco se pone en las fortalezas de niños y adultos con necesidades especiales, en un entorno afectivo y respetuoso. 

“Siempre es duro ir al especialista y que frente a tu hijo el foco se ponga en todo lo que no puede hacer. Es duro como padres escuchar lo mal que está tu hijo todo el rato. Uno sabe perfectamente los problemas que tiene, pues son tu razón de preocupación permanente”, dice Macarena, mamá de Lucas de 3 años que, gracias a la experiencia y búsqueda de Francisca, pudo acceder a la terapia de movimiento Anat Baniel Method (ABM). “Fue tanto el cambio, que Lucas en la primera sesión empezó a reír. Fue su primera risa después del accidente”, recuerda desde Coyhaique esta periodista, diplomada en Antropología Social y Política, y con estudios en movimientos arquetípicos en Masgutova Neurosensorimotor Reflex Integration (MNRI). 

- ¿Cómo comenzó este camino que hoy da origen a NeuroRuta?

Macarena: Lucas tuvo un accidente. Se cayó en una piscina hace un poco más de un año y medio mientras estábamos de vacaciones en Santiago. Fue muy duro. Estuvo más de 50 minutos sin respirar y eso hizo que su lesión cerebral fuera muy profunda y sus posibilidades de sobrevida muy escasas. Fue entonces cuando nos reconectamos con la Panchi. Su papá era mi padrino y ambas estudiamos en el Saint George. Hace años que no hablábamos, pero me llamó cuando aún no sabíamos si Lucas iba a sobrevivir para contarme la experiencia con su hijo. A un mes del accidente, cuando las cosas se estabilizaron, contacté a una terapeuta en California que me hacía clases particulares por Zoom. Comencé a hacerle los ejercicios a Lucas y empezamos a ver resultados. 

¿Qué encontraste en esa terapia que te hizo saber que estabas en el camino correcto?

Macarena: Cuando alguien tiene un accidente tan grave que no responde, no es capaz de mirar, no es capaz de hablar, no se mueve, una se queda paralizada y no sabe cómo vincularse con esa persona. En este caso esa persona era mi hijo. Te quedas sin herramientas de comunicación. Y estas terapias, como son a través del tacto y el movimiento, me dieron herramientas de comunicación para vincularme con mi hijo. El tacto tiene efectos muy potentes y muchas veces se olvida en una persona que no se mueve y no te puede pedir cariño o que la toquen. Va devolviendo la calma, sobre todo después de sufrir un accidente que te deja el cerebro en un estado tan caótico y de tanto estrés como lo que le pasó a Lucas. 

- Macarena, ¿Cuáles han sido los avances de tu hijo Lucas?

Macarena: Ha pasado poco más de año y medio del accidente y sus avances han sido enormes. Hoy se ríe, se mueve. Mueve brazos y piernas. Puede poner cara de enojado. Hoy se vincula. Se entretiene, se aburre. Traga. Tiene un montón de respuestas que eran muy improbables. Cuando una persona se ahoga, toda la vía aérea y la zona de deglución quedan en una situación de trauma. Se cierra todo. Hoy Lucas es capaz de tragar, está comenzando a probar sabores y disfrutarlos, puede abrir la boca, cerrar la boca y un montón de avances. Hemos podido reducir muchísimo la cantidad de remedios que toma. Cuando nos fuimos de la clínica tenía una crisis epiléptica clínica cada 15 minutos, hoy prácticamente no tiene crisis visibles, y ha mejorado su calidad de vida de una manera impresionante. Está en hospitalización domiciliaria y conectado a ventilador mecánico. Las kinesiólogas y equipo médico han sido súper abiertos y generosos, entonces he ido aprendiendo las terapias y las voy compartiendo con ellos. 

- Francisca, ¿Cómo conociste estas terapias y cómo ayudaron a tu hijo Rafa a ser el joven autónomo que es hoy?

Francisca: Rafa nació y tuvo una una alergia alimentaria muy grave en una época en que todavía no se conocía mucho de esto. No podía comer nada y le bajaron los glóbulos blancos a niveles de un paciente que acaba de salir de quimioterapia. En su primer año estuve encerrada en la casa con él para evitar que se infectara y, tras salir de esa complicación médica, empecé a darme cuenta de que no miraba, empecé a sentir que podía ser sordo. Me costaba mucho vincularme con él. No le gustaba que lo tomaran en brazos. Dormía solo en su cuna, porque conmigo no se quedaba dormido. Y desde el momento del diagnóstico de que tenía algo de espectro autista, todo fue súper difícil. Pasaron los años con muchos gastos en terapias y, si bien sentía que avanzaba, no era un avance que me permitiera tener una conversación con él o jugar con él.

En lo motriz, podía andar en bicicleta y nadaba, entonces no sentíamos que tuviera un problema motor mayor, pero tenía 11 años y todavía usaba pañales en la noche. Se despertaba todos los días a las dos de la mañana. Comía solo cuatro cosas, si le dabas algo más incluso molido entremedio escupía o vomitaba. No toleraba ninguna textura.

Comencé con un curso online de terapia basada en movimiento, y al segundo día Rafa despertó a las 6 de la mañana en vez de a las 2:00 am por primera vez. Tenía 11 años. Entonces, decidimos ir a un centro en Estados Unidos a un intensivo de 7 semanas, donde avanzó muchísimo. Volvió comiendo de todo. Pero luego llegamos a Chile y necesitaba sostener ese avance en el tiempo. Empezó a cambiar su forma de dibujar, su manera de relacionarse y decidí que tenía que seguir aprendiendo. Así fue como llegué a un curso presencial de movimientos rítmicos en Perú y conocí a mi profesora, Carol Ann Erickson, que se dedicó toda su vida a fomentar el desarrollo de niños y adultos con distintas capacidades a través del movimiento, entrenando incluso a deportistas olímpicos.

- ¿Por qué son tan importantes estos movimientos rítmicos?

Las guaguas empiezan a hacer diversos movimientos intrauterinos y luego extrauterinos lo que ayuda a organizar el cuerpo y sentar las bases del desarrollo. Incluso, hay estudios que están saliendo de investigadores del MIT que muestran que todos tenemos movimientos perceptibles e imperceptibles, que son la base de la conexión entre las personas, que permiten que te reconozca y me vincule contigo. Empezamos a buscar estas terapias de neurodesarrollo y encontramos aquellas basadas en movimientos rítmicos. Empecé a sentir mejoras en mí misma. Y luego conocí otra terapia que se llama MNRI, que es la que hizo Maca con Lucas. 

- ¿Qué fue clave para saber que estabas en el camino correcto?

Necesitamos que nuestro hijo sea lo más autónomo posible. Y para que sea autónomo, lo que hagan las terapias tiene que fomentar sus fortalezas y que él tenga opinión. Que exprese lo que quiera. Que pueda decir que no. Que su yo interno surja hacia el exterior. Había muchas cosas que no sabíamos de él. ¿Por qué despertaba en la noche? ¿Por qué no comía? Cuando empezamos con MNRI fuimos a un centro en EE.UU. donde le daban seis horas diarias de masajes. Tras unas horas haciéndole masajes en la espalda, nunca más se hizo pipí. Le sacamos los pañales de la noche después de 11 años. 

- Con esa experiencia, ¿Cómo se mide la efectividad de una terapia o la mejoría?

No es lineal, a veces no es al tiro la mejoría. Depende mucho de la percepción de los papás y de las expectativas que tengan, siempre va de menos a más, es un proceso. Si de no hablar, espero que hable, que empiece a hacerme gestos mínimos a lo mejor no me va a llamar la atención porque no es lo que yo espero o siento que no es suficiente, pero el cuerpo en cada momento hace lo mejor que puede con los recursos que tiene. Sí, soy un niño y no hablo o si soy un niño y no me muevo, no es porque no quiera hacerlo. Si pudiera, lo haría. Forzándolo lo puedes lograr, pero tiene un costo en estrés para el sistema que te puede perjudicar en otra cosa. La terapia tiene que ser gentil, respetuosa. Tiene que ser un apoyo, un sostén para que se sienta seguro y pueda abrirse o dejar ir otras muletas o compensaciones. Debe apoyar a ese cerebro o cuerpo en un área, y permitirá que pueda avanzar en otra, que muchas veces no está relacionada.

- ¿Cómo decidieron unirse para llevar esta experiencia personal a un proyecto que tendrá un impacto en otras personas y familias en Chile? 

Francisca: Las terapias basadas en movimiento cambiaron nuestras vidas y las de nuestros hijos, por lo que se volvió un desafío y necesidad personal traerlas a Chile. Por esto, organicé algunos cursos entre el 2019 y 2021. Nuestro primer esfuerzo juntas fue traer a dos terapeutas extranjeras por 10 días, y aunque fue fantástico también sabemos que es insuficiente. Por eso decidimos crear este proyecto, y posteriormente crearemos una fundación. Estamos a punto de ir a certificarnos a EE UU en el Anat Baniel Method (ABM), una terapia del movimiento para personas con diferentes necesidades, como autismo, déficit atencional, daño cerebral congénito o adquirido. Esto nos permitirá hacer crecer este proyecto y poder apoyar a niñas y niños para que puedan ser cada vez más independientes, que es lo que todo padre siente como una prioridad.

Macarena: Comenzamos aprendiendo para nuestros hijos, pero después empiezas a pensar en todo lo que ha pasado en estos años y es imposible no compartirlo. 

- Hoy están buscando apoyo para su proyecto y desde OGA las estamos apoyando en una campaña para lograr este primer paso, que es certificarse para volver y atender a 40 niñas y niños en Chile. ¿Cómo las pueden contactar y cómo se puede ayudar? 

Hoy estamos recaudando fondos para implementar en Chile el método ABM. Sólo existen dos terapeutas en toda Sudamérica (ninguno en Chile) formados en esta terapia, por lo que el acceso es imposible para la mayoría de los niños y niñas chilenas con necesidades especiales.Hoy nos pueden contactar en nuestra página web www.neuroruta.cl donde estamos recibiendo donaciones y haciendo una rifa para juntar fondos para nuestra certificación. También vamos a hacer una subasta de arte. Por cada USD 2.000 recolectados, NeuroRuta ofrecerá un ciclo intensivo de terapias gratuitas para niños de familias vulnerables de escasos recursos.